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Lens : des tablettes numériques pour aider les enfants autistes à progresser et mieux communiquer

Projet mis en place en 2015 par l'IME Léonce Malécot (APEI de Lens et Environs)

Introduction

 

L’emploi de tablettes tactiles comme aide à la communication (et aux apprentissages) apparaît comme un prolongement logique des projets d’aides à la communication emmenée auprès des enfants et adolescents autistes de l’I.M.E. Léonce Malécot.


L’utilisation de codes de communication augmentée (PECS) est mise en place depuis quelques années pour permettre aux enfants de lutter et d’évoluer face aux perturbations qualitatives de la communication engendrées par leur handicap. D’autres expériences, plus individuelles, utilisant soit un ordinateur, un smartphone ou une tablette ont été et/ou sont emmenées avec des enfants de l’I.M.E. en partenariat avec les familles, renforcent notre intérêt pour l’emploi de ces technologies numériques. Ce projet vient donc s’étayer sur ces expériences et entre dans une dynamique de recherche continue de nouveaux outils et prises en charge permettant aux enfants et adolescents accompagnés de développer aux mieux leurs compétences et d’accéder à une plus grande autonomie.


De plus ce projet vient répondre aux textes visant à l’amélioration de la qualité de la prise en charge de la personne présentant un handicap tel que la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées qui stipule dans l’article 9 portant sur l’accessibilité qu’« afin de permettre aux personnes handicapées de vivre de façon indépendante et de participer pleinement à tous les aspects de la vie, les Etats Parties prennent des mesures appropriées pour leur assurer, sur la base de l’égalité avec les autres, l’accès à l’environnement physique, aux transports, à l’information et à la communication, y compris systèmes et technologies de l’information et de la communication, et autres équipements. » Dans l’article 6 de la Déclaration des Droits des Personnes Autistes adoptée par le Parlement Européen, le 9 mai 1996, il est dit : « LE DROIT pour les personnes autistes aux équipements, à l’aide et à la prise en charge nécessaires pour mener une vie pleinement productive dans la dignité et l’indépendance ».


Pourquoi la tablette tactile

La tablette tactile présente de nombreux avantages pour la personne avec des troubles de la communication et  cela est encore plus vrai dans la problématique autistique. Ces avantages sont :


- L’attractivité pour le numérique et plus particulièrement pour les tablettes tactiles est une chose que l’on retrouve très souvent dans des témoignages de parents ou des professionnels accompagnant des personnes handicapées, autistes. En effet au sein de l’institution nous avons pu observés à de nombreuses reprises que les enfants avaient une appétence particulière pour les ordinateurs et leurs compétences dans l’utilisation de cet outil numérique nous a surpris très souvent.


- Un ordinateur demande la manipulation d’une souris ce qui peut être un obstacle et n’est, même s’il est portable, pas facile à utiliser à tous moments (transport, il faut l’ouvrir et le mettre en marche…). Un classeur de communication est lui plus facilement transportable cependant plusieurs parents nous ont fait part du fait qu’il n’est pas évident de le prendre partout et il demande un travail de préparation des pictogrammes assez conséquent. Une tablette permet de lever ces obstacles par son caractère léger, autonome, transportable mais aussi par son interactivité plus conséquente avec un lien direct avec le doigt. L’enfant affiche et interagit avec le pictogramme directement sur l’écran ce qui se rapproche d’avantage de la manipulation d’objets concrets, plus facilement appréhendable pour la personne avec autisme. De plus grâce à l’appareil photo intégré dans la tablette, il sera facile de photographier de nouveaux objets ou personnes (de les nommer) et de les ajouter au classeur numérique de communication.


- Un autre avantage de l’utilisation de tablette tactile comme support de communication est l’apport d’une synthèse vocale. A chaque image peut facilement être associé son nom que la synthèse vocale de la tablette pourra énoncer et ainsi faire évoluer la communication verbale (lorsque celle-ci est possible).


- Un autre avantage de la tablette numérique dans une utilisation plus large que celle de système de communication est de permettre de développer l’autonomie dans les apprentissages cognitifs qui jusque là pouvaient réclamer des interactions avec d’autres personnes ce qui peut être un obstacle assez central pour une personne avec autisme.


Objectif du projet

L’objectif du projet et de la prise en charge qui s’y rattache est que l’enfant, l’adolescent ou le jeune adulte ait sa propre tablette, qu’il se l’approprie en tant qu’outil de communication, d’apprentissage, de loisir mais aussi (et surtout) d’interaction.


Les moyens :

Les moyens pour mener à bien ces apprentissages sont matériels et méthodologiques. Pour que l’enfant puisse correctement utiliser et s’approprier la tablette, il faudra veiller à ce que l’utilisation de celle-ci soit définie clairement et évaluée régulièrement. L’évolution de l’utilisation de la tablette fera l’objet d’une succession d’étapes (décrites plus loin) et supervisée par une professionnelle sensibilisée aux codes de communication et aux outils numériques (applications et matériel). Elle sera la seule à pouvoir ajouter une application sur la tablette ce qui permettra de ne pas la surcharger  d’éléments parasites et de pouvoir régulièrement évaluer l’évolution de l’utilisation de cet outil de manière objective et maitrisée. De plus cette personne « référente » (Madame Cindy BULTEEL) tiendra à jour une bibliothèque d’applications dans différents domaines (communication, apprentissage, ludique,..) à laquelle les enfants, parents ou professionnels pourront se référer pour personnaliser et faire évoluer le contenu de la tablette de manière cohérente avec le projet et le développement des compétences de l’utilisateur.
Ce regard en arrière plan associé à celui des professionnels et des parents sera aussi un garde fou pour que cet outil numérique ne devienne pas une source d’enfermement et/ou source de frustration lorsqu’il y a un problème dû à la technique, à l’incompréhension d’un logiciel ou à un manque.
Il ne faut pas perdre de vue que la tablette est une aide, que la finalité de son utilité est d’améliorer les compétences et l’autonomie de l’enfant jusqu’à ce qu’il puisse, si possible, s’en passer.


Méthodologie :

  1. Recenser et évaluer les besoins d’aide à la communication et aux apprentissages pouvant être travaillés grâce aux outils numériques au sein de l’I.M.E. Malécot.
  2.  Proposer et expliquer le projet aux parents concernés.
  3.  Évaluer l'enfant :

    - niveau de communication : une évaluation sur le niveau de communication est ou sera faite  par l’orthophoniste.
    - niveau d'utilisation de la tablette.

  1. Personnaliser la tablette avec l'enfant pour que celui-ci se l'approprie.
  2. - Travailler sur les praxies pour les enfants en difficultés dans l’utilisation d’une tablette.
    - Apprendre à l'enfant à utiliser les applications d'aide à la communication par un conditionnement opérant en salle structurée.
  3. Généraliser au sein de l’I.M.E. Malécot lorsque l'enfant maîtrise l'application de communication.
  4. Évaluer l’enfant afin de vérifier l’efficacité du projet et procéder à des réajustements si nécessaire.
  5. Ajout d’applications d’apprentissages, de communications, ludiques (journal de bord, photos, films, musiques de l’enfant).
  6. Utilisation de l’outil de communication à la maison.

Cette méthodologie n’est pas figée et sert de point de départ au projet.


Evaluation du projet à cinq mois.


Ce projet et les outils utilisés étant nouveaux dans l’institution et assez novateur (peu de littérature sur des expériences similaires, sur lesquelles nous pourrions étayer notre projet, existe), il a été décidé, dans un premier temps, de mettre en place qu’un nombre restreint de suivis. L’objectif était de découvrir les  outils (tablettes) et applications, de maîtriser le protocole de l’utilisation de la tablette par l’enfant/adolescent et son environnement (familial et éducatif) et de pouvoir ajuster les processus d’évaluation afin d’optimiser la cohérence de la relation problématique de l’enfant/utilisation de la tablette/pertinence du logiciel. Le but étant de trouver la meilleure procédure pour mettre en place le meilleur outil d’aide à la communication (tablette/logiciel).


Actuellement 3 jeunes bénéficient d’une tablette. Ils ont chacun une application différente et spécifique à leur problème de communication. Les tablettes utilisées sont pour l’instant des Samsung Galaxy fonctionnant sous Androïd et Ipad fonctionnant sous IOS. En effet, après les recherches effectuées, pour trouver des applications portant sur la communication, il est apparu que les applications disponibles sur Androïd (Google Play) correspondaient mieux aux troubles et aux compétences des jeunes concernés. De plus elles sont gratuites ce qui peut être intéressant lorsqu’il sera demandé aux parents d’investir (lorsque l’enfant aura pris pleinement possession de l’outil tablette) personnellement ou avec une aide (ex : PCH).

(NB : dans les bilans présentés ci-après, les prénoms on été modifiés)

 

Situation 1 : Nicolas

 

Nicolas est un jeune adolescent de 11 ans qui présente un autisme dans sa forme typique. Il est entré à l’IME Léonce Malécot en septembre 2010. Il ne possédait à cette époque aucune communication efficiente, les troubles des interactions sociales étaient majeurs et les troubles du comportement étaient très présents à la maison. Après quelques temps de prise en charge, il a été proposé à Nicolas et à ses parents de mettre en place l’apprentissage du PECS (Système de Communication par Echange d’Images). Très vite, Nicolas s’est montré intéressé et performant dans l’utilisation de ce code de communication augmentée. Les parents nous ont fait part du fait que, deux semaines après la mise en place de PECS, au domicile, Nicolas ne faisait quasi plus de crises.


Par la suite, lors d’un des entretiens que nous avons régulièrement avec la famille, les parents nous ont dis que Nicolas utilisait le téléphone portable de maman pour écrire des mots et ainsi faire des demandes. Comment a-t-il appris à écrire et à lire, la question reste entière, mais le plus important était que Nicolas avait trouvé un nouvel outil de communication et que celui-ci apparaissait plus performant et permettait une interactivité plus importante. Parallèlement au développement de la communication, la qualité des relations sociales allait aussi en s’améliorant. Il nous est donc apparu logique, lorsque le projet tablette s’est concrétisé, de rechercher un moyen plus performant pour aider Nicolas à développer ses compétences et son appétence à communiquer.


Il a été décidé de lui proposer une tablette 7’’ (Samsung Galaxy) car cette taille nous apparaissait la plus adaptée pour le transport, la manipulation et offrait un clavier tactile assez grand pour une écriture rapide et performante. Le choix de l’application s’est dirigé vers Speaker Synthèse Vocale (gratuit sous Androïd) qui permet de coupler l’écriture à la synthèse vocale.


Dans un premier temps un binôme de professionnels (dont Madame Bulteel) a évalué l’appétence de Nicolas à utiliser la tablette et l’application ; une professionnelle travaille avec le jeune sur le logiciel pendant que l’autre rempli la feuille d’évaluation puis changement de rôle afin de diversifier les échanges. Par la suite, quelques séances en individuel ont été mises en place afin de travailler avec Nicolas sur la manipulation de l’application.


Une réunion avec l’équipe éducative de la section accueillant Nicolas a été mise en place afin d’expliquer (et de réfléchir) à comment l’aider à généraliser l’utilisation de la tablette au sein de l’institut. Les parents ont été vu quelques temps après pour faire ce même travail de réflexion pour la généralisation à la maison. Parallèlement une prise en charge orthophonique est emmenée au sein de l’IME.


Le bilan de la prise en charge centrée sur la communication est positif pour Nicolas. L’introduction de la tablette tactile comme aide à la communication n’a pu se faire et donner les résultats observés que grâce au travail emmené en amont. A ce jour Nicolas est capable de généraliser l’utilisation de la tablette et on observe que la spontanéité et l’appétence à communiquer se sont développées significativement (essentiellement au domicile où Nicolas est maintenant capable de raconter spontanément ce qu’il a fait à l’IME). De plus on note que l’utilisation de cette application fait émerger une envie de parler. La prononciation reste difficile, cependant le langage oral se développe doucement et Nicolas fait de gros effort pour s’exprimer verbalement.


Situation 2 : Simon

 

Simon est un jeune garçon de 8 ans qui présente un handicap dans le cadre d’une anomalie chromosomique. Les troubles du langage sont très importants ce qui rend Simon très peu compréhensible lorsqu’il s’exprime oralement. Afin d’étayer la communication, Simon peut utiliser les gestes et un code de communication augmentée qui avait été mis en place avant son entrée à l’IME (septembre 2014).


Très vite Simon a montré un important désir à communiquer et déployait beaucoup d’efforts et de stratégies pour se faire comprendre. Dans sa classe, il utilisait tout le matériel à sa disposition (pictogrammes, photos dans les catalogues,…) pour soutenir l’information qu’il désirait transmettre. Suite à une réunion entre les différentes personnes s’occupant de Simon (professionnels de l’IME, famille d’accueil, référent social) et aux compétences observées dans l’utilisation de pictogrammes, il fut décidé de proposer l’utilisation d’une tablette tactile et d’une application se basant sur les pictogrammes du PECS (principalement utilisés dans l’institution) pour améliorer sa communication.


L’application utilisée est Niki Talk. Elle se présente un peu comme un classeur de communication, permet d’intégrer les images que l’on désire et possède une synthèse vocale.


Une rencontre avec la famille d’accueil a eu lieu afin d’expliquer le projet et sa méthodologie. L’utilisation de la tablette s’est d’abord faite au sein de sa classe, de l’IME, pour très vite se généraliser à la maison.


Simon a toujours tendance à parler pour communiquer et lorsqu’il n’est pas compris il peut utiliser sa tablette. Il faut parfois lui dire de s’en servir car l’utilisation spontanée face à une incompréhension de son interlocuteur n’est pas systématique. Cet outil permet à Simon une communication plus performante, plus autonome et la synthèse vocale permet une plus grande interactivité.


Situation 3 : Valentin

 

Valentin est un garçon de 9 ans et demi qui présente un handicap dans le cadre d’un autisme typique. A son entrée à l’IME Léonce Malécot de Lens, à l’âge de 6 ans, Valentin était un enfant sans langage, n’ayant pas acquis la propreté, qui se nourrissait encore au biberon et présenté des perturbations majeures dans les interactions sociales. La prise en charge spécifique pour les enfants présentant un autisme associé à des rencontres très régulières avec la maman ont permis à Valentin d’émerger de ces troubles autistes majeurs. Très rapidement il a acquis la propreté et s’est mis à manger de manière plus adapté.


Par la suite, le langage oral est apparu et continue à se développer un peu chaque jour, avec en corrélation, une émergence dans sa relation aux autres tant qualitativement que quantitativement.  Nous nous sommes également aperçu que Valentin savait « lire » ; il est capable de lire des mots, des phrases mais sans en comprendre le sens. Comment a-t-il appris, la question reste entière et fait partie de ces énigmes de l’autisme.


Parallèlement à cette ouverture sur le monde qui l’entoure et sa capacité à l’appréhender, Valentin nous a montré une appétence à apprendre de plus en plus importante. Cette évolution générale, impensable à son arrivée, ces compétences actuelles et son désir d’apprendre ont permis à Valentin d’intégrer depuis quelques mois une CLIS (non spécifique enfants avec TED). Cette expérience se veut plus que concluante et est appelée à se poursuivre l’année scolaire 2015-2016 tant elle apparait bénéfique dans le domaine des apprentissages scolaires que dans le projet d’inclusion qui permet à Valentin de continuer à développer ces compétences relationnelles.


Certains domaines de la vie quotidienne restent difficiles pour Valentin comme par exemple la gestion émotionnelle (lorsque l’adulte hausse la voix sur un autre enfant) ou le fait de raconter, de transmettre l’information sur ce qu’il a fait. C’est sur ce point précis que la mise en place de l’outil numérique nous est apparut intéressant à mettre en place. Il a donc été décidé avec l’éducatrice référente, la maman et Valentin d’utiliser une tablette tactile associée à une application permettant de l’aider à communiquer sur sa journée, son week-end, à raconter ce qu’il a fait durant ces temps. L’application utilisée est Niki Story qui aide à créer des scénarios sociaux, des albums photos, des histoires audios, et plus encore.


Pour cette application une fiche d’évaluation a aussi été créée ce qui permet de voir où en est le jeune dans l’utilisation d’une tablette, dans la compréhension de l’application et d’objectiver le suivi.


Conclusion

Ces trois vignettes cliniques correspondent aux trois premières situations d’enfants bénéficiant d’une tablette tactile dotée d’application spécifique d’aide à la communication, mis en place par Madame BULTEEL à l’IME Léonce Malécot de Lens.


Il ressort de ces trois expériences la confirmation que la mise en place d’une communication grâce à un outil numérique doit d’abord passer par une évaluation des compétences et une réflexion des différents acteurs gravitant autour du jeune (professionnels et parents) sur l’outil le plus adapté à la problématique et aux potentialités observés celui-ci.


De plus, un important travail de recherche sur les différents outils existants et sur les expériences déjà emmenées apparait indispensable pour venir étayer les différents projets de mise en place de l’utilisation d’une tablette. Comme indiqué dans le projet (et confirmé de manière pragmatique dans ces trois expériences), il nous est apparut nécessaire d’avoir une personne référente pour ce travail de recherche et emmener les différents protocoles pour mettre en place l’utilisation de la tablette de manière individualisée.


Enfin le travail de partenariat avec la famille reste un axe primordial pour la généralisation de l’utilisation de l’outil numérique et donc pour la réussite du projet individuel.


Dans les deux mois à venir, deux autres expériences vont être emmenées et pour l’année scolaire 2015-2016 au moins cinq autres devraient se mettre en place. Pour toutes ces situations, une réunion parents-professionnels va prochainement avoir lieu pour expliquer le projet tablette, les tenants et aboutissants et permette aux parents de commencer à s’impliquer dans le projet de leur enfant. Certaine prise en charge demanderont un travail psychomoteur en amont pour aider l’enfant à utiliser la tablette (la tenir, pointer,…), d’autres devront être précédées d’un apprentissage similaire aux premières phases du PECS.

Publié avec l'aimable autorisation de M. Facon, Directeur de l'IME, et de Mme BULTEEL (Educatrice Spécialisée).


Annexes

   Article de presse - VDN - 19/05/2015

Les pages suivantes présentent les fiches d’évaluations créées pour les applications utilisées jusqu’à présent par les enfants de l’IME Léonce Malécot de Lens. D’autres seront créées pour chaque nouvelle application et projet mis en place.

  Evaluation tablette pour Niki Talk

  Evaluation tablette pour Niki Story

   Evaluation tablette pour Speaker